科普宣传对捐髓征募工作的影响与作用
苏州市红十字中心血站 胡力进
摘要:白血病、急性放射病、各种恶性肿瘤放化疗后引起的造血和免疫系统功能障碍等疾病严重威胁着人类健康。身患这些疾病的人很难治愈,大部分人意味着死亡。通过造血干细胞移植技术为这些病人带来了福音,对有些病还具有根治性疗效已为医学界广泛证实。目前,欧美等发达国家捐髓及移植工作发展很快,许多病人经移植后很快康复,重新焕发出生命的光彩。相对应的是,我国这一工作起步较慢,骨髓及捐髓相关知识的社会普及性工作严重滞后,报名捐髓人数与临床实际需求缺口巨大,许多患者因缺乏供体而丧失治疗的机会,在等待与企盼中耗尽生命。由此引发的家庭悲剧更是屡见不鲜,甚至于已影响到了国家和民族的声誉。因此,加大科普宣传力度,加快中国造血干细胞捐献者资料库(简称中华骨髓库)建设已刻不容缓。
我国捐髓工作的现状与骨髓科普宣传的缺陷
造血干细胞移植通常又分同基因和异基因两种,移植成功的前提是患者与供者的HLA(人类白细胞组织相容性抗原)分型必须完全吻合。同基因指同卵双生兄弟姐妹,相合概率为100%;异基因又分血缘关系和非血缘关系两种,血缘关系指兄弟姐妹,相合概率为1/4;非血缘关系的相合概率为1/4-10000。我国等待造血干细胞移植的病人有400百多万,仅白血病患者每年就新增4万人,少年儿童占50%以上。由于现在大多数青少年都是独生子女,在高相合概率的对象中寻找移植供者的可能性越来越小。病人死亡率越来越高,一人得病,周围亲属和朋友、同事也承受着巨大的精神压力,加上繁重的经济负担,构成社会问题。虽然非血缘关系配型相合的概率仅是1/4-10000,但是只要有足够的捐髓志愿者,患者找到相合配型的机会就越多,身还的机会也就越大。
据了解,目前全球有37个国家和地区建立了48个骨髓库。美国于1986年建立国家骨髓库,2亿5千万人口的美国,现库存捐献者资料已达460万,每年有60%需要移植的患者可以从资料库中找到HLA配型相合的捐献者并进行临床移植;有着7.28亿人口的欧洲也已达到了370万份的库容;与我国相邻的日本,人口不足1.3亿,但登记在册的非血缘关系骨髓供者已达13万。现在,世界上许多国家的骨髓资料库发展迅速,欧美国家已经建立起国际互联网,可以通过国际间的相互检索来帮助病人查找供者。非血缘关系骨髓移植治疗白血病已被广泛应用于临床,世界上每年进行的骨髓移植在6000例以上。癌症不等于死亡在白血病患者身上已成为现实。欧美国家的骨髓库中以白种人为多,亚裔人很少,他们的白细胞抗原与东方人不同,中国人在那里找到供者的机会几乎为零,遍布世界各国的华人一旦患病需要造血干细胞移植治疗时,均把希望寄托于祖国。但截止到2003年8月31日,中国大陆入库捐献者资料才达6万余例,仍未达到具有临床实际使用意义所需的10万份的最低要求。我国台湾地区2000多万人口,现有21万的供者资料,大陆病人的移植很大程度上得靠台湾提供供者。至今,已有百例台湾同胞的造血干细胞移植到大陆患者体内,挽救了许多患者的生命。与大陆近13亿人口相比,悬殊之大,实在是令人惭愧。
中华骨髓库始建于1992年,在当时社会上影响较大,吸引了一批志愿者报名加入捐献者行列,也涌现出一批关心支持此项事业的组织和个人纷纷相助。各地社会团体和群众组织也相继开展了宣传、征募志愿者的活动,取得了良好的效果。但由于种种问题和困难,使中华骨髓库的工作进展比较缓慢,原先开展较好的一些基础性工作也陷入了停顿状态。分析存在的问题,发现原因是多方面的,既有人员、机构、资金落实不到位的问题,又有缺乏社会公德和政策与法律的保障的问题,但其中科普宣传工作的不到位以及科普内容的缺陷是一个十分突出的问题。
据了解,当前阻绕市民捐髓热情的主要原因,一是担心捐髓会影响人的身体健康;二是恐惧捐髓过程的疼痛。分析产生这一现象的根源,还是对捐髓科普知识的贫乏以及捐髓组织动员的公益性宣传不够所致。早在2001年之前,由于机构和人员的问题,我国大陆没有一个统一的部门来协调开展骨髓移植的科普宣传。即使现在,虽然已明确中华骨髓库由中国红十字会总会负责管理,但在捐髓科普宣传上,无论是内容,还是形式都远远没有达到开展无偿献血公益宣传的深度和广度。有关这方面的知识,不多的市民也仅仅是散见于零零星星的媒体报道或介绍,更不用说有无科普专著或是否纳入中小学教材了。
其实造血干细胞是骨髓组成之一,通常说的捐髓即骨髓移植是造血干细胞移植。一个成年人的骨髓重量为3公斤,一名供者提供不足10-50克的造血干细胞就能挽救一名白血病患者的生命。因此不会减弱供者的免疫功能和造血能力。造血干细胞又是再生能力很强的组织,一般健康者捐髓后在10天左右即可补足所捐的干细胞。10年前,骨髓移植用的还是"老办法"--抽取脊髓。由于造血干细胞通常存在于人体的扁骨、不规则骨和长骨两端的红骨髓中,只有极少数会到血液中"旅行"。只能通过抽取骨髓这条"路"获得造血干细胞,因此称之为"骨髓移植"。当时为了采集600毫升骨髓,医生必须给供者做局部麻醉,经过多次骨穿才能完成。我国台湾地区采用的就是在供者的髂骨部位穿刺采集骨髓中的造血干细胞,这种方法会使供者在术后一两天内有些疼痛,但一周内即可完全恢复。随着医学科学技术的发展,近10年来"骨髓移植"已渐渐被"造血干细胞移植"代替。即用科学的方法有效地动员骨髓和其他部位的造血干细胞大量释放到外周血液中去,从供者的手臂静脉中采集,主要通过机器将造血干细胞分离出来,剩余的血液回输到供者体内。这种方法对供者基本上没有不利影响,也没有什么大的疼痛,只是人们叫法上的习惯,目前仍喜欢将这种方法称为骨髓移植。再者说,无论从人道主义,还是从科学研究的应用上,任何一项现代医学技术的运用,绝不会也不允许以损害一个健康人的生命来换回一名不健康人的生命。因此,捐髓既无碍健康,又没有危险。
加快科普宣传对捐髓征募工作的作用与意义
捐髓救人既是拯救危重患者生命的现代医学手段,体现着一种人道主义的精神,又是衡量一个国家和民族道德情操、国民素质的有效方法,标志着社会文明进步的程度。为了加快捐髓征募的步伐,除要加强对这项工作的领导,做好服务工作,保护好捐髓者的热情外,更要加大捐髓工作的科普宣传力度。
从目前捐髓报名者中可以看到,城市的比乡村的多;有文化的白领阶层比其他阶层的人多。分析这种现象,我们认为,我国目前捐髓报名者之所以比较少,并不全是老百姓不愿意,也不是现代人对他人不关心,缺乏爱心,而主要是有关部门和新闻媒体对相关知识的普及宣传还不够,国内大多数老百姓对骨髓捐献的意义和对捐献者自身身体的是否影响还不十分了解。因此,要加强对骨髓及其捐髓科普宣传工作的领导,充分利用各种形式,普及骨髓常识,使广大公民掌握捐髓对身体无害的卫生知识,把捐献骨髓看成是自己应尽的人道主义义务,是救死扶伤献爱心的善举,从而提高报名捐髓的自觉性。在实际工作中,要利用各种宣传工具和宣传手段,通俗易懂地宣传科学捐髓无损健康的知识和道理。同时社会上各新闻媒体要加大宣传力度,逐步改变人们的落后观念。科普工作者要主动协调有关部门,拍摄骨髓知识等电视片,组织医务人员撰写相关科普知识资料等,引导更多的公民自觉加入到捐髓报名者行列中来。
跟血液的需求一样迫切,临床上对骨髓捐献的需要正在不断地增长。尽管对于这些特殊的捐献者意味着要付出更多的时间和责任,但是,通过具有丰富知识、百折不挠、热情有礼的科普工作者的不断努力,可以使这一事业取得成功。一旦潜在的捐髓者了解到这种需要,尤其是某个患者令人动情的经历和了解捐髓程序之后,在许多情况下,相信他们会欣然地做出捐髓的承诺。
虽然我国需要接受骨髓移植救治的患者基数较高,但人口基数也很大,随着公民文化素质和思想道德的提高,在政府和社会各界的广泛支持和帮助下,动员群众志愿报名捐髓,尽快建立起全球华人享用的骨髓库是完全可行的,那些急切等待移植救命的患者将求生有望。
参考文献:
1、 卫生部朱庆生副部长在"中国造血干细胞捐献者资料库"工作委员会会议上的讲话;
2、 中国红十字会常务副会长王立忠在"中国造血干细胞捐献者资料库"工作委员会会议上的讲话;
3、《献血员征募策略与实践》美.Lorraine Merlyn Sayers